Désirée von Bohlen und Halbach spricht über Demenz, Angehörige und Selbstfürsorge. Ein Gespräch über Angst, Würde, veränderte Kommunikation – und die Notwendigkeit, rechtzeitig Hilfe anzunehmen.
Das GesprächHerzlichen Dank, Désirée von Bohlen und Halbach, dass wir uns einmal mehr über das komplexe Feld der Demenzen und das, was es mit Menschen macht, austauschen dürfen. Sie weisen immer wieder darauf hin, dass erstaunlich wenig betroffene Menschen die von Desideria Care e. V. angebotene Hilfe in Anspruch nehmen. Selbst dann nicht, wenn diese mit der Situation objektiv überfordert sind. Sie sind die Initiatorin von Desideria Care e. V. und daher meine Frage, ob es vielleicht mit Ihrem bekannten Adelsnamen zusammenhängen könnte? Quasi eine Reaktion von Menschen, die sich beeindruckt und nicht zugehörig fühlen?
Das Interview fängt schon mal sehr gut an. (lacht) Und doch ist es eine Frage, die ich mir manchmal auch stelle. Natürlich ist mein Name in vielen Bereichen förderlich. Er öffnet Türen. Zugleich mag er da und dort auch ein Hindernis oder eine Hürde sein. Genau weiß ich das natürlich auch nicht. Gleichwohl habe ich mich auf unserer Webseite desideria.org als Coach rausgenommen. Ich möchte vorbeugen und keine Hemmschwellen für die Menschen aufkommen lassen, denen wir Beratung anbieten.
Von Adel zu sein: Förderlich oder eine Hürde?
Es gibt ja viele Leute mit einem öffentlich bekannten Namen, welche Organisationen gründen – darunter auch Adelige. In unserem Fall bei Desideria ist es so, dass ich nicht nur meinen Namen gebe, sondern mein Engagement ist mein Daily Business und ein Fulltime-Job geworden. Ich bin sehr involviert und ich tue es mit großer Freude.
Wie sehr Sie involviert sind, habe ich aus unserem Vorgespräch mitgenommen: Sie haben sich fachlich qualifiziert und bringen sich auch operativ als Coach mit ein.
Beides ist in meinem Selbstverständnis eine Voraussetzung. Ich muss ja wissen, was an der Basis passiert. So habe ich beispielsweise auch noch eine eigene Angehörigengruppe, die ich als Coach betreue. Das empfinde ich für mich als besonders wertvoll. Nicht nur, indem ich Erkenntnisse daraus ziehe, sondern weil ich den Umgang mit den Menschen liebe. Genau das motiviert mich. Dass ich als Gründerin und Vorstandsvorsitzende meiner Stiftung in die Öffentlichkeit zu gehen habe, hatte ich anfangs gar nicht auf dem Schirm. Ich wollte vielmehr im Eins-zu-eins Menschen unterstützen. Mit dieser Idee und Motivation bin ich an den Start gegangen. Da die Organisation immer größer wird, haben sich die Aufgaben natürlich verschoben.
Bitte lassen Sie uns an dieser Stelle einen Unterstrich setzen. Manchmal ist es so, dass Menschen aufgrund ihres Äußeren oder ihres Namens in einer bestimmten Gruppe der Gesellschaft – um nicht von Schublade zu sprechen – verortet werden. Wenn jemand einen auf Adel schließenden Namen trägt, dann verbindet sich womöglich schnell gedanklich ein Schlösschen damit, man setzt der Person eine Krone auf und wähnt sie auf einem Thron. Da und dort kommt mediales Interesse hinzu, weil Journalistinnen oder Journalisten eine bessere Schlagzeile wittern.
Ja, das ist oft so.
Aber hinter dieser Vorstellung verbirgt sich womöglich ein Mensch, der zutiefst von dem, was er tut, überzeugt ist. Ein Mensch, der helfend involviert und sich für keinen Handgriff „zu fein“ ist. Umso mehr interessiert, warum genau dieses Themenfeld der Demenz Ihnen so sehr am Herzen liegt?
Sie stellen die richtigen Fragen. (lacht) Anfangs bin ich ein bisschen naiv an die Sache rangegangen. Wobei das vielleicht ein Glück war, weil ich somit langsam und fundiert in die Aufgabe hineinwachsen konnte. Heute ist mir die Komplexität dieses Themas bewusst, aber das brauchte Erfahrung – und Zeit. Denn mit der Simplifizierung auf hochaltrige Menschen und deren pflegenden Angehörigen wird man dem weiten Feld der Demenz nicht gerecht. Ja, natürlich gibt es die Menschen, die im hohen Alter betroffen sind: Als Erkrankte oder als betreuende Angehörige. Aber darauf reduziert es sich mitnichten. Mir wurde bewusst, dass auch junge Menschen in eine Pflegesituation kommen können. Und die Bandbreite ist enorm: Da gibt es die medizinische Seite und es geht dabei um die Erkrankten: Wie weit ist die Forschung? Warum ist es schwierig, die richtigen Medikamente zu entwickeln? Dann sind da die Angehörigen: Wie unterstützen wir die Angehörigen? Das Feld dieses Krankheitsbildes ist komplex.
Ihre Beratungsangebote fokussieren sich gerade auf die Angehörigen …
Ja, uns ist dieser Fokus sehr wichtig. Da wir aber einen systemischen Blick auf das Thema Pflege haben, muss das ganze Pflegesystem mitgedacht werden. Dazu gehört aber auch der Erkrankte. Es geht uns vor allem darum, dass wir nicht alleine fürsorgend über die Erkrankten sprechen, sondern wir müssen – abhängig von deren Möglichkeiten – mit ihnen reden. Denn sie sind ja diejenigen, die betroffen sind. Ich empfinde es als unglaublich fesselnd. Es ist so sehr inspirierend und berührend, wenn man von der Seite der Betroffenen auf die Auswirkungen der Demenzen blickt. Ein hochspannendes Krankheitsbild mit mannigfaltigen Symptomen. Wir stellen uns immer wieder die Frage, wie man mit diesem ungebetenen Gast umgeht, den wir nicht mehr hinauskomplimentieren können. Wir möchten mit unserer Beratung eine Hilfe sein: Der Verzweiflung durch Verstehen und mit Handlungsoptionen begegnen. Und auch eine Sensibilität für die positiven Erlebnisse schaffen.
Der Verzweiflung durch Verstehen und mit Handlungsoptionen begegnen
Zurück zu Ihrer Frage, warum ich mich engagiere. Ein persönliches Schicksal, nämlich die Erkrankung meiner Tochter, war der Auslöser. So schlimm die Erkrankung auch war, es war im Schicksal auch etwas Positives zu entdecken. Ohne dieses Momentum weiß ich nicht, ob ich jetzt hier wäre, wo ich bin.
Danke für den sehr persönlichen Einblick, den Sie uns gewähren. – Sie haben von Komplexität gesprochen. Das spiegelt sich darin wider, dass man nicht von „der Demenz“, sondern von „den Demenzen“ spricht. Und dann haben Sie vom „ungebetenen Gast“ gesprochen; wie ich finde, ein mächtiges, aufschlussreiches Bild. Ich möchte Ihr Bild aufgreifen und einen Gedanken anschließen: Es ist ein Unterschied, ob ich mir den Fuß breche, ihn bandagiert bekomme und dieser anschließend wieder heilt. Der Bruch eines Fußes ist in aller Regel ein Spontanereignis und für den Betroffenen und sein Umfeld offensichtlich. Im Gegensatz zur Einkehr des „ungebetenen Gastes“ – einer Demenz. Diese schleicht sich oftmals durch die sprichwörtliche Hintertür ein. Martin Suter hat in „Small World“ (Roman) auf berührende Weise darüber erzählt. Im Roman „Samstags bringe ich dir Worte“ findet sich eine demenzartige Einschränkung im Kontext eines Schlaganfalls. Wenn nun dieser „ungebetene Gast“ einkehrt …
… dann muss der Gast angenommen werden. Es trägt nichts zum Besseren bei, wenn die Situation nicht angenommen wird. Der „ungebetene Gast“ wird bleiben; man wird ihn nicht mehr einfach so los. Wie Sie richtig sagen: Ein gebrochener Fuß heilt. Aber eine Demenz verschwindet leider (noch) nicht. Es gilt, damit umzugehen – und dann lieber ein „Willkommen“ als eine fortlaufende, erschöpfende Abwehrhaltung. Es gibt ja auch andere Krankheiten, die man nicht mehr loswird: Nehmen wir beispielsweise Parkinson oder Multiple Sklerose. Die besondere Herausforderung einer Demenz liegt darin, dass das Kognitive irgendwann weg ist. Und das macht es, so glaube ich, besonders schwer. Mit einem Menschen mit einer Krebsdiagnose kann man im Hier und Jetzt kommunizieren. Mit einem an einer Demenz im Endstadium Erkrankten gar nicht mehr. Oder die Kommunikation muss verändert werden. Wenn Worte nicht mehr greifen, könnten an diese Stelle Blicke oder auch Berührungen treten. Es heißt auch immer, dass der gesunde Mensch in die Welt des Erkrankten eintauchen muss. Andersherum geht es nicht mehr. Das bedeutet große Anpassungsfähigkeit der An- oder Zugehörigen an sich ständig verändernde Situationen. Das ist sehr anstrengend und herausfordernd.
Bleiben wir noch beim nachdenkenswerten Bild des „ungebetenen Gastes“. Wie geht das soziale Umfeld damit um? Klar, Ehepartner und die Kinder sind direkt involviert. Aber wie schaut es mit dem Freundeskreis und der Nachbarschaft aus? Meine Erfahrung ist, dass man teilnehmend grüßen lässt, sich aber zumeist nicht über die Hemmschwellen zu gehen traut und die Erkrankten regelmäßig und mit Freude besucht.
überraschend viel Unwissen über Demenzen
Da herrscht ganz viel Unwissen. Deshalb haben wir gut aufbereitete Informationen, um diesem Unwissen zu begegnen. Es macht Menschen Angst, weil sie die Demenz nicht wirklich greifen können. Es ist eben nicht der offensichtlich gebrochene Fuß. Es ist der sich schleichend verändernde Krankheitsverlauf. So manches Mal dauert es bis zu zwanzig Jahre, bis dieses Schreckgespenst des Endstadiums eintritt. Was passiert in der Zwischenzeit? Wie geht man mit den Menschen um, die jetzt am Anfang einer Demenzerkrankung sind? Und oftmals kommt sofort mit der Demenzdiagnose dieses Stigma „mit dem kann man ja gar nicht mehr reden, der ist ja jetzt blöd“.
Gibt es da nicht eine Episode Ihres Podcasts „Leben. Lieben. Pflegen.“, in der ein in sehr jungen Jahren erkrankter Gesprächspartner berichtete, dass manche Leute glauben, dass eine Demenz sogar ansteckend ist?
Ja, deswegen wird der Betroffene von diesen Leuten gemieden. Das muss man sich mal vorstellen. Unsere aufgeklärte Gesellschaft ist nämlich gar nicht so aufgeklärt. Es fängt ja schon damit an, dass viele Leute nicht auseinanderhalten können, was Alzheimer und was Demenz ist. Demenz ist der Oberbegriff und darunter gibt es bis zu sechzig verschiedene Formen von Demenzen. Alzheimer ist die Form, die am meisten vorkommt. Es erinnert mich an die Jahre, als AIDS geradezu ein Stigma durch Unwissenheit in weiten Teilen der Gesellschaft gewesen ist.
In unserer Wohlstandsgesellschaft scheinen wir womöglich mehr am nächsten Urlaub oder einem schicken, neuen Kleidungsstück interessiert zu sein als an der Auseinandersetzung mit komplexen gesellschaftlichen und gesellschaftspolitischen Herausforderungen. Da hat man 50 Sekunden für eine kurze Nachricht in den sozialen Medien Zeit – und geht zur nächsten Nebensächlichkeit weiter. Wir wollen zu oft scheinbar erheitert oder irgendwie in Aufwallung gebracht werden. Konsumorientiert und oberflächlich sind womöglich Zuschreibungen, die uns Menschen zu oft und sehr weitgehend kennzeichnen. Dabei sind wir ein soziales Wesen – und reduzieren uns dann doch zu Konsumenten und zum Produktivitätsfaktor. Das Menschsein tritt erkennbar zu oft in den Hintergrund. Ist das eine – wenn auch fragile – Wahrnehmung, die man teilen kann?
Verdrängung?
Das ist jetzt pointiert von Ihnen formuliert und man kann nicht alle Leute über einen Kamm scheren. Was für einen Großteil der Gesellschaft zutreffen mag, lässt zu leicht die Menschen übersehen, die anders agieren. Viele Leute sind engagiert und kümmern sich beispielsweise ehrenamtlich um Bedürftige. Und was den Umgang mit Demenzen anbelangt, es ist für viele Menschen ein unangenehmes Thema, ein Thema, das mit viel Angst besetzt ist. Es kann ja jeden von uns treffen. Als Gesellschaft wollen wir uns nicht so wirklich damit auseinandersetzen. Mit Demenz verbindet man ja auch das Sterben. Und eine Demenz ist meist ein Sterben auf Raten. Die Angst davor ist nachvollziehbar. Auch die Sorge, wie Angehörige damit umgehen, wenn man selbst von einer Demenz betroffen sein sollte.
Man steht in der Blüte des Lebens. Man ist erfolgreich im Beruf, hat eine intakte Familie, engagiert sich in einem Ehrenamt und gestaltet seine Freizeit vielseitig. Das Leben blüht. Es ist ein bunter Blumenstrauß, den man da in Händen hält. Wenn jedoch durch das Eintreten einer Demenz der Blumenstrauß immer weniger Blumen beinhaltet und man am Ende womöglich nur noch zwei, drei gebrechliche Blüten in den Händen hält – was dann? Hat die Familie und das weitere soziale Umfeld die Bereitschaft, sich an diesen wenigen Blüten zu erfreuen? Nehmen wir das Beispiel der Kommunikation. Wie verlaufen die Gespräche mit einem an einer Demenz erkrankten Menschen. Schlussendlich sprechen womöglich nur noch die Augen. Da ist vielleicht ein Glanz in den Augen oder ein anderes Mal eine Ausdruckslosigkeit. Kommunikation ja, aber auf einem völlig anderen Level, weil weitgehend eingeschränkt. Und trotzdem ist sie da und dort immer noch wohltuend und berührend.
Das kann ich total unterstreichen. Ich erlebe in meiner Angehörigengruppe eine Teilnehmerin, deren Mutter seit über drei Jahren in der finalen Phase ist und die Tochter wünscht ihr ein friedliches Entschlafen. Aber die Erkrankte lebt, lebt und lebt. Die Tochter sieht ihre Mutter in diesem Zustand. Sie muss es miterleben und ertragen. Das ist eine unglaubliche Herausforderung und ich erlebe die Tochter wirklich als eine „Vorzeige-Angehörige“. Sie berichtet mir, dass sie in der Situation immer wieder Erfahrungen sammeln darf und dazulernt, mit all dem Erlebten umzugehen. Insbesondere dieses auf den ersten Blick Nicht-Kommunizieren als ein Kommunizieren auf eine ganz reduzierte Art und Weise zu verstehen. Manchmal ist es nur ein Streicheln. Manchmal ist es nur ein Nicken. Oder es ist ein wortloses gemeinsames Essen bei Kaffee und Kuchen. Man muss sich sensibilisieren. Es braucht die Bereitschaft, Kommunikation unter massiven Einschränkungen und mit großer Freude und Zuwendung zu führen.
Sensibilisierung, Achtsamkeit und die Bereitschaft, eine Lernkurve zu erleben.
Und dann heißt es: „Ich kann nicht mehr ...“
Ein Thema ist mir noch wichtig, weil ich es in Gesprächen immer wieder höre: „Ich habe meiner Frau versprochen, ich werde sie nie allein lassen.“ Das klingt erstmal sehr menschlich und liebevoll. Aber wenn man durch die Brille des betroffenen Angehörigen blickt, stellt sich die Frage, was das von demjenigen einfordert. Schafft der Angehörige das wirklich, ohne daran zu zerbrechen oder an seine gesundheitliche, mentale Substanz zu gehen? Hier stehen wir beratend an der Seite der Angehörigen und begleiten auch in den Momenten, wo jemand sagt „ich kann nicht mehr“. Bei aller Fürsorge dem Erkrankten gegenüber braucht es auch die Selbstfürsorge.
Wie in der Luftfahrt: Wenn die Sauerstoffmaske runterfällt, gilt es zunächst, sich selbst zu versorgen, um anschließend handlungsfähig zu sein und sich um andere zu kümmern.
Das ist ein sehr passendes Bild. Wir als Coaches haben die Aufgabe zu sagen: „Schau auf dich und sag ganz ehrlich zu dir selbst, was kannst du leisten und was eben nicht.“ Angehörige müssen in die Selbstfürsorge gehen und sich nicht dauernd gegenüber der Gesellschaft rechtfertigen. Wir bieten neutrale Räume an, in denen Angehörige Dinge aussprechen dürfen, die man sonst nicht loswird. Das ist wichtig, um den Druck rauszunehmen und um sich zu sortieren. Viele stecken im Hamsterrad fest und kommen nicht dazu, nachzudenken und grundlegende Entscheidungen zu treffen. Allein schon sich externe Hilfe zu holen, ist oftmals nicht einfach, wenn man gedanklich festgefahren ist und nicht weiterkommt. Dabei ist es keine Schande und kein Eingeständnis mangelnder Fähigkeit, wenn man sich Hilfe holt. Ganz im Gegenteil: Es ist klug!
Zur Person
Désirée von Bohlen und Halbach ist Gründerin und Vorstandsvorsitzende von Desideria Care e. V. in München. Als systemischer Coach, familientherapeutische Beraterin und Demenztrainerin engagiert sie sich für Angehörige von Menschen mit Demenz und setzt sich für mehr gesellschaftliche Aufmerksamkeit und Unterstützung ein.